• 精神病患者的子女:被“看見”的十年

    一位患者家屬曾向精神科醫生周天航描述過這樣一個場景:“有一天,我女兒突然發病了,抓住了我的頭發,使勁打我的頭。我的孫子還小,他不得不向鄰居求助。但已是午夜。他接連敲了好幾家的門,無人應答?!睂裾系K患者子女來說,最大的憂慮來自精神層面的不確定性。孤單感和對未知的恐懼可能會輕易抽走他們對未來的希望。

    精神障礙的代際傳遞是一系列因素互相作用的結果,而包括心理彈性、疾病認知、父母養育、社會支持等社會心理因素是可以后天改變的。如果能為精神障礙患者子女提供認知、行為或心理教育等方面的預防性干預,他們發展出心理問題的風險就會顯著降低。

    (本文首發于南方人物周刊)

    ▲2019年,長春主題營會上,孩子們在一起做游戲。這些孩子來自精神病患者的家庭

    眼神

    云南中西部的一個偏遠村莊,一群人的到訪打破了往日的平靜。那群人中有從上海、北京、昆明來的精神科醫生,有支邊大夫,也有當地民政、殘聯和村委會的干部。他們是來看望村里的一位精神障礙患者。

    那是2007年,“686”項目啟動的第三年?!?86”項目是“中央補助地方嚴重精神障礙管理治療項目”的簡稱(注:“嚴重精神障礙”主要包括精神分裂癥、分裂情感性障礙、偏執性精神病、雙相情感障礙、癲癇所致精神障礙、精神發育遲滯伴發精神障礙)。2003年SARS疫情結束后,政府加強了公共衛生治理體系建設。次年9月,精神衛生作為唯一的非傳染病項目正式進入國家公共衛生行列。12月,“686”項目獲中央財政專撥款686萬元,旨在完善社區對嚴重精神疾病的防治和管理能力。其主要任務是對患者進行登記、評估和定期隨訪,為貧困患者提供免費藥物治療、應急處置,以及解救被關鎖病人等。

    嚴重精神障礙具有慢性、長期、致殘等特點,患者家庭因病致貧、因病返貧現象突出。那時,在一些欠發達地區,由于不具備正規治療的經濟能力、照護能力或意愿不足等原因,有的家屬會將病情嚴重的患者關鎖,隔絕外界接觸,以防止其發病時傷人或破壞財物。后果是患者生存狀況惡劣,病情進一步惡化。

    村莊里的這位患者就曾被鎖在院外的一間土坯屋里。屋內不足四平米,沒有燈。床上一堆破棉絮,和泥墻一個顏色。完成階段性治療后,她不再被關鎖,但那里仍是她的住處。眾人到訪時,她正在院內掃地。

    那些年,國內一直在推進解鎖救助。這樣的例子,馬弘目睹了許多。北京大學第六醫院主任醫師馬弘是那次隨訪的精神科專家之一,她也是國家精神衛生項目辦公室副主任?!?86”項目由國家精神衛生項目辦公室承擔具體的技術支撐和協調管理工作。

    相比院子里被眾人關注的患者,馬弘的目光反而被里屋的一個女孩吸引。女孩扎著馬尾,斜倚在一個破爛的沙發墊上。右手攢拳,撐著下巴,兩眼呆滯,一身黑衣隱在陰暗處。

    馬弘坐到她身旁攀談起來。女孩15歲,剛初中畢業,對未來有些迷茫。村里的同齡人大多外出打工??紤]到家里的特殊情況,她不知道自己能不能出去,可留下也是無事可做。說這話時,女孩眼里沒有一絲光亮,馬弘腦海里突然浮現出那張“希望工程”的標志照片《大眼睛》。照片中那個女孩雙眼閃爍著渴望,眼前的女孩眼中則填滿了無望。

    “沒想過給你媽媽剪剪頭?”馬弘試探著問道。

    女孩抬頭,看向母親。母親穿著一身破舊軍裝,臟亂的長發垂在眼前,幾乎看不到臉,對她來說熟悉又陌生。許久的沉默后,她突然說了一句,“我媽沒跟我說過話?!?/span>

    “你出生后,她就沒跟你說過話?”馬弘有些吃驚。

    “沒有?!边@次,女孩沒有任何遲疑。

    馬弘意識到,女孩的母親可能婚前就病了,被關進屋時孩子尚小?;鼐┖?,她一直都忘不了女孩的眼神。她知道那種無望并非個例,女孩背后是一個龐大但長期被遺忘的群體——精神障礙患者的孩子。

    ▲2010年,馬弘團隊在做災后弱勢群體調研時,村里最貧困的一戶就是圖中這位女孩的家,女孩的父親是精神障礙患者。她眼里的光,一直鼓舞著CAFF團隊  圖/趙秋青

    截至2020年底,我國登記在冊的嚴重精神障礙患者達643萬人,其中62.1%的患者報告有婚姻史,約1/3的患者有生育史。受遺傳因素、教養方式和家庭環境等影響,患者子女罹患精神疾病的風險是同齡人的兩到三倍。同時,因為常年處于情感忽視、言語肢體暴力、經濟水平低、社會支持差的環境下,他們更容易出現自我效能感低,產生焦慮抑郁情緒,進而陷入學業發展差、就業率低的惡性循環。

    馬弘于1988年入行。她很清楚,精神疾病與遺傳基因和后天環境相關。在她看來,這些孩子只能算“病人的密接”。雖然遺傳因素的影響無法忽視,但后天環境是有可能改變的。

    那是馬弘第一次關注到這群困境中的孩子。彼時,“686”項目雖然提及了“為家屬提供心理支持和護理指導

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